Das Lebensende − Den Mut haben, darüber zu sprechen Fin de vie – Oser en parler Nr . /No 75 —— September / Septembre 2024 Das Magazin der Reformierten Kirchen Bern-Jura-Solothurn Le Magazine des Eglises réformées Berne-Jura-Soleure
Inhalt —– ENSEMBLE 2024/74 I N H A L T I M P R E S S UM ENSEMBLE — Magazin für mitarbeitende, ehrenamtliche und engagierte Mitglieder der Reformierten Kirchen Bern-Jura-Solothurn / Magazine pour les membres engagés, collaborateurs et bénévoles des Eglises réformées Berne-Jura-Soleure — Herausgeberin / Editeur: Reformierte Kirchen BernJura-Solothurn / Eglises réformées Berne-Jura- Soleure / Altenbergstrasse 66, Postfach / Case postale, 3000 Bern 22, ENSEMBLE@refbejuso.ch (auch für Abobestellungen) Erscheinungsweise / Parution: 4-mal pro Jahr / 4 fois par année — Auflage / Tirage: 7300 — Nächste Ausgabe / Prochaine parution: Ende Dezember / fin decembre Redaktion / Rédaction: Adrian Hauser (verantwortlich / responsable), Nathalie Ogi, Markus Dütschler, Kirchliche Bibliotheken (Schaufenster), Tony Marchand (Cartoon), Karin Probst (Layout) — Übersetzungen / Traductions: André Carruzzo, Rolf Hubler (Deutsch), Gabrielle Rivier, Nadya Rohrbach — Korrektorat / Corrections: Renate Kinzl — Titelbild / Image de couverture: Lighthouse Palliativzentrum in Zürich, © KEYSTONE/Gaetan Bally Grafisches Konzept / Concept graphique: Neidhart Grafik, Klösterlistutz 18, 3013 Bern — Inhaltliches Konzept und Beratung / Concept du contenu et conseil: hpe Kommunikation, Sustenweg 64, 3014 Bern — Layout / Druck / Impression: Jost Druck AG, Rathausplatz 4, 3600 Thun 4 DOSSIER FIN DE VIE Das Lebensende 10 12 «Es ist kein linearer Prozess» « Ce n’est pas un processus linéaire» 14 15 «Vivant-e jusqu’au dernier souffle» «Lebendig bis zum letzten Atemzug» 18 18 FOKUS Der Coiffeur darf kein Luxus sein 19 20 21 22 Füttern statt Fordern Altersvorsorge in der Katechetik Zwischen Berufung und Vorsorge FOCUS La prévoyance vieillesse dans la catéchèse Entre vocation et prévoyance Une association d’aide aux migrants honorée à Tramelan 23 KREUZ UND QUER Aus den Bezirken, Kirchgemeinden und dem Haus der Kirche DE LONG EN LARGE Régions, paroisses et Maison de l’Église 27 SCHAUFENSTER VITRINE
3 ENSEMBLE 2024/75 —– Editorial Sujet tabou dans notre société, la fin de vie nous concerne toutes et tous. À l’heure du vieillissement démographique, du manque de personnel soignant, voire de la pénurie de médicaments, la question de nos derniers jours ne peut plus être esquivée. C’est ce que veut mettre en évidence «enfin.humain», le premier festival urbain consacré à la mort et au deuil, qui se tiendra du 19 au 27 octobre prochains à Berne. La manifestation proposera toute une série d’événements en vue de sensibiliser la population à ces thèmes dans les musées, à la Maison des religions, au cimetière ou encore dans la rue. Car il est important que chacun et chacune se montre solidaire, comme le souligne dans notre dossier le professeur Steffen Eychmüller, co-directeur du centre bernois de soins palliatifs à l’Hôpital de l’Île à Berne. Il est également directeur d’une conférence internationale qui réunira des spécialistes des soins palliatifs en santé publique dans la région. Une rencontre qui permettra de faire le point sur la recherche et d’échanger à propos d’expériences de villes solidaires. Lorsqu’une maladie incurable se déclare de nombreuses questions surgissent: il s’agit de savoir comment nous aimerions être soignés, comment nous voulons en parler à nos proches, mais également comment nous relier à notre dimension spirituelle pour surmonter ce qui ressemble souvent à une crise existentielle. En cela, le rôle de l’aumônerie est très important, explique Pascal Mösli, chargé de l’aumônerie spécialisée dans les soins palliatifs auprès des Églises réformées Berne-Jura-Soleure. En collaboration avec les équipes soignantes – médecins, infirmières et infirmiers, psychothérapeutes ou physiothérapeutes – l’accompagnement spirituel soutient le cheminement vers une fin de vie dans la dignité. Car chaque patient-e, même gravement malade ou très âgé-e, reste toujours vivant-e jusqu’à son dernier souffle. Das Lebensende ist in unserer Gesellschaft ein Tabuthema, betrifft uns aber ausnahmslos alle. Die Menschen werden immer älter, es herrscht ein Mangel an Pflegepersonal und manchmal sogar an Medikamenten – Fragen zu unserer letzten Lebenszeit sind unumgänglich. Mit ihnen will sich «endlich.menschlich» auseinandersetzen, das erste Stadtfestival zum Thema Tod und Trauer, das vom 19. bis 27. Oktober in Bern stattfinden wird. Auf dem Programm steht eine Reihe von Veranstaltungen, welche die Bevölkerung in Museen, im Haus der Religionen, auf dem Friedhof oder auch auf der Strasse für diese Themen sensibilisieren sollen. Schliesslich sei es wichtig, dass sich alle solidarisch zeigen, betont Professor Steffen Eychmüller, Co-Direktor des Universitären Zentrums für Palliative Care am Inselspital Bern. Er zeichnet zudem verantwortlich für eine internationale Konferenz, die Fachleute für Palliative Care nach Bern bringen wird. Der Anlass bietet die Gelegenheit, sich über den neusten Stand in der Forschung zu informieren und sich auszutauschen über die Erfahrungen, die «solidarische Städte» gemacht haben. Wenn eine unheilbare Krankheit ausbricht, tauchen viele Fragen auf: Wie wünschen wir medizinisch behandelt zu werden? Wie möchten wir mit unseren Angehörigen darüber sprechen? Aber auch: Wie können wir uns mit unserer spirituellen Dimension verbinden, um das zu überwinden, was oft einer existenziellen Krise gleichkommt? Dabei spielt die Seelsorge eine wichtige Rolle, erklärt Pascal Mösli, Koordinator Palliative Care bei bei den Reformierten Kirchen Bern-Jura-Solothurn. In Zusammenarbeit mit den Pflegeteams – Ärzten, Pflegefachfrauen und -männer, Psychotherapeuten oder Physiotherapeuten – bietet die spirituelle Begleitung Unterstützung auf dem Weg zu einem würdigen Lebensende. Denn jede Patientin und jeder Patient, auch schwerkranke oder sehr alte, bleibt bis zum letzten Atemzug lebendig. GESCHÄTZTE LESERINNEN UND LESER CHÈRES LECTRICES, CHERS LECTEURS D E D I T O R I A L Nous vous souhaitons de belles réflexions Wir wünschen Ihnen gute Gedanken Nathalie Ogi, rédactrice / Redaktorin
4 Dossier —– ENSEMBLE 2024/75 Méconnus au sein de la population, les soins palliatifs souffrent d’une mauvaise réputation. Ils permettent pourtant d’adoucir la fin de vie et de lui donner un sens. Cet automne à Berne, un festival et une conférence entendent lever le tabou sur la question. Par Nathalie Ogi «Dans notre société, on parle souvent de la naissance, mais on évoque très peu la fin de vie», note le professeur Steffen Eychmüller, co-directeur du centre bernois de soins palliatifs à l’Hôpital de l’Île et directeur de la 8e Conférence internationale sur les soins palliatifs en santé publique qui se tiendra en octobre prochain dans la capitale fédérale (voir encadré). Couplé à un festival urbain consacré à ce même thème, l’événement vise à sensibiliser le public et à montrer toute l’importance et la valeur de nos derniers jours. «Des problèmes risquent de se poser rapidement en matière de santé publique si la population refuse de s’impliquer davantage, en faisant par exemple preuve de solidarité dans son voisinage», souligne le Dr Steffen Eychmüller. Il pourrait en effet devenir difficile à l’avenir de continuer à déléguer aux professionnels de la santé ces derniers moments de l’existence. Avec le manque de personnel soignant et le vieillissement croissant de la population, comment notre société pourra-t-elle assurer une fin de vie digne aux malades incurables?, s’interroge le professeur. C’est pourquoi il est important de se préparer à sa finitude. La pandémie nous a montré l’importance d’évoquer ces questions en famille et de signer des directives anticipées: que faire si je tombe malade? Quels soins médicaux je souhaite? Lesquels je refuse? Préjugés Car c’est bien lorsque l’état de santé se péjore de manière irréversible que se pose la question des soins. Selon l’Organisation mondiale de la santé, «les soins palliatifs sont une approche et un accompagnement pour améliorer la qualité de vie des patient-e-s et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Ils visent à soulager les souffrances physiques, psychiques, sociales et spirituelles.» «Il faut savoir que les soins palliatifs ne concernent pas que les malades du cancer et ne signifient pas une mort imminente», relève le docteur Christian Bernet. Spécialiste en médecine palliative, directeur de l’Association pour le développement des soins palliatifs BEJUNE, il est le fondateur de l’équipe mobile de soins palliatifs dans cette région. Appelées en EMS, en hôpital ou à domicile, les équipes fonctionnent un peu comme experts auprès des professionnels de la santé. Elles interviennent souvent auprès de patient-e-s dont le pronostic vital est engagé sur plusieurs mois, voire plusieurs années, souligne le docteur. Selon lui, d’autres préjugés doivent encore tomber dans le public comme chez les professionnels, notamment en ce qui concerne l’usage de la morphine par exemple. Non, ce traitement de la douleur n’accélère pas la fin de vie. Il peut même au contraire la prolonger. Quant à la médecine, qui s’est longtemps considérée comme toute puissante, elle doit aussi reconnaître qu’elle ne peut pas guérir tout le monde. Alors qu’en Suisse, 40% des gens décèdent à l’hôpital, il existe encore un réel potentiel de développement des soins palliatifs à domicile ainsi que dans tous les lieux de soins, EMS et hôpitaux compris, relève le Dr Bernet. À l’internationale, la Suisse se situe plutôt dans la moyenne dans ce domaine. Elle se place toutefois derrière les pays anglo-saxons, les pays nordiques ou des pays comme le Japon ou Singapour. Une marge d’amélioration est aussi présente en matière de formation. Encore peu de médecins se © KEYSTONE/Gaetan Bally FIN DE VIE OSER EN PARLER Que faire si je tombe malade? Was soll geschehen, wenn ich krank werde?
5 ENSEMBLE 2024/75 —– Dossier © KEYSTONE/Gaetan Bally forment dans cette spécialité en Suisse. Enfin, des efforts restent à accomplir en matière de financement, souligne encore le Dr Steffen Eychmüller. Recherche Dans cette discipline encore jeune, la recherche universitaire se penche sur le rôle joué par le concept du sens de la vie et les valeurs des patients dans les décisions thérapeutiques. Des études portent sur le contrôle des symptômes, tels que la douleur ou la nausée, mais les aspects non physiques doivent aussi être pris en compte. Au CHUV à Lausanne, on explore l’efficacité des offres en médecine palliative ou l’expérience des proches de patients ayant eu recours au suicide assisté. Les motifs du suicide chez les personnes âgées ou l’introduction précoce des soins palliatifs chez les patients atteints de BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive) intéressent les Hôpitaux universitaire de Genève. À Berne, un projet a été créé pour améliorer la prise en charge des patients atteints de cancer. L’intégration dans les soins palliatifs des traitements provenant des médecines complémentaires occupe aussi les professionnels pour soulager les symptômes. À l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs fin septembre, «palliative vaud» a ainsi consacré une journée de réflexion et d’explorations autour de la médecine intégrative, psychédélique et chamanique, ainsi que de l’intégration du cannabis thérapeutique en soins palliatifs. Accompagnement spirituel Mais l’un des plus grands défis de la fin de vie concerne la détresse spirituelle, psychologique ou existentielles des patient-e-s, souvent difficiles à prendre en charge. C’est ici que le rôle des psychologues, mais aussi des aumôniers spirituels prend toute sa place. Les équipes font régulièrement appel à ces professionnels de l’Église pour accompagner les malades. Un festival et une conférence pour parler de la mort La ville de Berne accueille, du 19 au 27 octobre prochains, le premier festival consacré à la mort et au deuil. Intitulée «enfin.humain», cette manifestation inédite invite à se pencher et à partager sur les questions entourant la fin de vie, sous la devise «Nous serons tous touchés, alors faisons en sorte que cela se passe le mieux possible». L’objectif est de stimuler le débat sur ce que signifie une fin de vie humaine. Un programme varié attend les festivaliers, avec des promenades thématiques, une visite de la Maison des Religions, des ateliers, des mises en scène, des concerts, des lectures et tables rondes, ainsi que divers projets artistiques. Point culminant du festival, un échange informel entre la population et les experts est prévu le jeudi 24 octobre. De nombreuses institutions participent à l’événement, dont les Églises et l’Espace conseil Vivre et mourir avec des installations et diverses offres dans la crypte de l’Église catholique chrétienne (espace de silence, méditation et musique, aumônerie, photographies). À noter que le festival se tiendra en même temps qu’une conférence internationale (8e Conférence internationale sur les soins palliatifs en santé publique – PHPCI) sur le thème «Construire des ponts». Cette conférence réunira à Berne des spécialistes du monde entier et de diverses disciplines, de la santé publique aux soins infirmiers, en passant par la sociologie, la psychologie, la théologie, la médecine et la politique. Ils présenteront des modèles et des projets visant notamment à renforcer les connaissances et l’approche de la fin de vie dans la société. Informations: endlich-menschlich.ch/festival phpci2024.org La recherche académique s’intéresse au rôle joué par le concept du sens de la vie et les valeurs des patients dans les décisions thérapeutiques. Die akademische Forschung beschäftigt sich mit der Rolle, welche die Lebensphilosophie und die Werte der Patienten bei Therapieentscheidungen spielen.
6 Dossier —– ENSEMBLE 2024/75 «Dans le secteur de la santé, l’accompagnement spirituel fait aujourd’hui partie intégrante du traitement global des patients et de leurs proches», confirme le pasteur Reto Beutler, qui intervient comme aumônier à l’hôpital de Bienne. Dans son travail, la collaboration avec le personnel soignant est une obligation absolue: elle crée la confiance et ouvre des portes. «Les Églises peuvent s’enorgueillir d’une longue tradition en matière de fin de vie, d’adieux et de gestion du deuil. Leur personnel est bien formé, titulaire d’un master et de formations complémentaires», souligne celui qui est aussi responsable de l’Espace conseil Vivre et mourir qui promeut le dialogue sur les questions touchant à la fin de vie et la mort à Bienne. À noter que les professionnels de la santé saluent l’arrivée de cours comme les «Derniers secours». Dispensés depuis quelques années, notamment par les Églises réformées Berne-Jura-Soleure, cette formation d’une journée, gratuite et accessible à toutes et à tous, permet de sensibiliser la population sur les thèmes de la mort, de l’anticipation et de la prise de décisions, de l’apaisement de la souffrance et de la manière de faire ses adieux. Informations palliative.ch | palliactif.ch beratunglebenundsterben.ch/fr © Palliaviva/KEYSTONE/Gaetan Bally L’histoire des soins palliatifs Si le développement des soins palliatifs est récent, la préoccupation quant au sort des malades incurables remonte en Europe au 19e siècle. En 1842, Jeanne Garnier fonde à Lyon les «Œuvres des Dames du Calvaire». En Angleterre, Cicely Saunders, infirmière, assistante sociale et médecin, développe les soins palliatifs. Elle met au point des protocoles de traitement de la douleur. En 1967, elle fonde un hospice à Londres avec une équipe interdisciplinaire où professionnels de santé, bénévoles et agents du culte travaillent ensemble pour prendre en charge le ou la malade et ses proches. Le St Christopher reste un lieu de référence au rayonnement international. L’appellation «soins palliatifs» remonte au Pr Balfour Mount qui fonde en 1974 la première unité de soins palliatifs en milieu hospitalier universitaire à Montréal. En 1988, est créée l’Association européenne de soins palliatifs, ainsi que la Société suisse de médecine palliative, qui deviendra Société suisse de médecine et de soins palliatifs en 1995, puis plus simplement palliative.ch en 2006. C’est à Genève, que la première consultation de la douleur et des soins palliatifs voit le jour en 1986. La première chaire de médecine palliative de Suisse est créée en 2006 à l’Université de Lausanne. En 2010, la Suisse s’est dotée d’une stratégie nationale en la matière, qui a donné un élan important, visant à assurer l’accès à ces soins à l’ensemble des patients le nécessitant et à diminuer des différences cantonales encore importantes. En Suisse, 40% des gens meurent à l’hôpital. In der Schweiz sterben 40 Prozent der Menschen im Spital.
7 ENSEMBLE 2024/75 —– Dossier DAS LEBENSENDE Den Mut haben, darüber zu sprechen Bei der breiten Bevölkerung ist die Palliativpflege weitgehend verkannt und leidet unter einem schlechten Ruf. Und doch: Sie ermöglicht es, das Lebensende milder zu gestalten und ihm einen Sinn zu verleihen. Diesen Herbst stehen in Bern ein Festival und eine Konferenz auf dem Programm, die das Tabu aufbrechen sollen. Von Nathalie Ogi «In unserer Gesellschaft wird oft über die Geburt gesprochen, aber kaum über das Lebensende», sagt Professor Steffen Eychmüller, Co-Direktor des Universitären Zentrums für Palliative Care am Inselspital Bern und Leiter der 8. Internationalen Konferenz «Public Health Palliative Care (PHPCI)», die im Oktober in der Bundeshauptstadt über die Bühne gehen wird (siehe Kasten). Gekoppelt mit einem Stadtfestival, das dem gleichen Thema gewidmet ist, zielt die Veranstaltung darauf ab, das Bewusstsein in der Öffentlichkeit zu schärfen und die Bedeutung und den Wert unserer letzten Lebensmomente aufzuzeigen. «Probleme im Bereich der öffentlichen Gesundheit können rasch entstehen, wenn die Bevölkerung nicht dazu bereit ist, sich stärker zu engagieren, beispielsweise indem sie in ihrem näheren Umfeld Solidarität zeigt und lebt», gibt Dr. Steffen Eychmüller zu bedenken. Tatsächlich könnte es in Zukunft schwierig werden, den Umgang mit den letzten Momenten des Lebens weiterhin an Fachpersonen aus den Gesundheitsberufen zu delegieren. Wie kann unsere Gesellschaft angesichts des Mangels an Pflegepersonal und der zunehmenden Alterung der Bevölkerung ein würdiges Lebensende für nicht mehr heilbare Menschen gewährleisten?, fragt sich der Professor. Es ist deshalb angezeigt, sich mit der eigenen Endlichkeit auseinanderzusetzen. Die Covid-Pandemie hat gezeigt, wie wichtig es ist, diese Fragen in der Familie zu besprechen und eine Patientenverfügung zu unterzeichnen: Was soll geschehen, wenn ich krank werde? Welche medizinische Versorgung wünsche ich mir? Auf welche Behandlungen möchte ich verzichten? Vorurteile Die Frage nach der erwünschten Pflege stellt sich spätestens und unweigerlich dann, wenn sich der Gesundheitszustand irreversibel verschlechtert. Gemäss Definition der Weltgesundheitsorganisation WHO ist «Palliative Care ein Ansatz und eine Begleitung zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit den Problemen konfrontiert sind, welche mit einer D lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Sie zielt darauf ab, körperliche, seelische, soziale und spirituelle Leiden zu lindern». «Man muss wissen, dass Palliativpflege nicht nur Krebspatienten betrifft und auch nicht zwingend auf einen kurz bevorstehenden Tod hindeutet», sagt Dr. Christian Bernet. Als Facharzt für Palliativmedizin und Direktor des Vereins für die Entwicklung von Palliative Care BEJUNE ist er der Gründer des mobilen Palliative-Care-Teams in der Region Bern-Jura-Neuenburg. Die Teams, die in Pflegeheimen, Krankenhäusern oder bei Privatpersonen zu Hause zum Einsatz kommen, übernehmen die Rolle von Experten für Angehörige der Gesundheitsberufe. Sie werden häufig tätig bei Patientinnen und Patienten, deren Lebenserwartung noch mehrere Monate oder sogar Jahre betragen kann, betont der Arzt. Seiner Meinung nach müssen in der Öffentlichkeit wie auch in Fachkreisen noch weitere Vorurteile abgebaut werden, insbesondere in Bezug auf den Einsatz von Morphium. Es stimmt nämlich nicht, dass diese Schmerzbehandlung das Sterben beschleunigt. Im Gegenteil: Morphium kann das Leben sogar verlängern. Die Medizin hat sich lange Zeit als allmächtig angesehen. Sie muss nun aber eingestehen, dass sie nicht alles und alle heilen kann. In der Schweiz sterben 40 Prozent der Menschen im Spital. Es bestehe immer noch ein erhebliches Potenzial zur Weiterentwicklung der Palliative Care zu Hause sowie in allen Pflegeeinrichtungen (inklusive Altersheimen und Spitälern), gibt sich Dr. Bernet überzeugt. Im internationalen Vergleich bewegt sich die Schweiz in diesem Bereich eher im Mittelfeld. Sie liegt jedenfalls hinter den angelsächsischen Ländern, den nordischen Ländern, aber auch hinter Ländern wie Japan oder Singapur zurück. VerbeszVg. Steffen Eychmüller
8 Dossier —– ENSEMBLE 2024/75 serungspotenzial bietet sich auch in der Ausbildung. Erst wenige Ärztinnen und Ärzte in der Schweiz bilden sich in diesem Spezialgebiet weiter. Last, but not least seien auch weitere Anstrengungen bei der Finanzierung erforderlich, gibt Dr. Steffen Eychmüller zu bedenken. Forschung In der noch jungen Fachdisziplin beschäftigt sich die akademische Forschung mit der Rolle, welche die Lebensphilosophie und die Werte der Patienten bei Therapieentscheidungen spielen. Studien befassen sich mit der Behandlung von Symptomen wie Schmerzen oder Übelkeit, es müssen aber auch nichtphysische Aspekte berücksichtigt werden. Am CHUV in Lausanne wird beispielsweise die Wirksamkeit palliativmedizinischer Angebote untersucht, aber auch die Erfahrungen, die Angehörige von Patienten gemacht haben, die sich für einen assistierten Suizid entschieden. Die Universitätsspitäler Genf wiederum untersuchen die Gründe für den Suizid bei älteren Menschen oder die frühzeitige Einführung der Palliativpflege bei COPD-Patienten (chronisch obstruktive Lungenerkrankung). In Bern wurde ein Projekt lanciert, das die Versorgung von Krebspatienten verbessern soll. Im Hinblick auf die Linderung von Symptomen beschäftigten sich Fachleute zudem mit der Integration von komplementärmedizinischen Behandlungen in die Palliativmedizin. Anlässlich des Welt-Hospiz- und Palliative-Care-Tags Ende September widmete sich «palliative vaud» einen Tag lang der Reflexion und Erforschung der integrativen, psychedelischen und schamanistischen Medizin und setzte sich mit dem Einsatz von therapeutischem Cannabis in der Palliative Care auseinander. Ein Festival und eine Konferenz Vom 21. bis 25. Oktober findet in der Stadt Bern das erste Festival zum Thema Tod und Trauer statt. Die Veranstaltung mit dem Titel «endlich. menschlich» ist die erste ihrer Art und lädt dazu ein, sich unter dem Motto «Wir werden alle betroffen sein, also lass es uns so gestalten, dass es so gut wie möglich abläuft» mit Fragen rund um das Lebensende auseinanderzusetzen und sich mit anderen darüber auszutauschen. Ziel ist es, ein Gespräch darüber in Gang zu setzen, was ein menschenwürdiges Lebensende bedeutet. Die Festivalbesucherinnen und -besucher erwartet ein abwechslungsreiches Programm: thematische Spaziergänge und Führungen, ein Rundgang im Haus der Religionen, Workshops, Theateraufführungen, Konzerte, Lesungen und Podiumsdiskussionen sowie verschiedene Kunstprojekte. Höhepunkt des Festivals ist ein informeller Austausch zwischen dem Publikum und Experten am Donnerstag, 24. Oktober. Zahlreiche Institutionen nehmen an der Veranstaltung teil, darunter die Kirchen und die Beratungsstelle Leben und Sterben mit Installationen und verschiedenen Angeboten in der Krypta der Christkatholischen Kirche (Raum der Stille, Meditation und Musik, Seelsorge, Fotografien). Parallel zum Festival findet eine internationale Konferenz (8. Internationale Konferenz Public Health Palliative Care) zum Thema «Brücken bauen» statt. Die Konferenz bringt in Bern Fachleute aus der ganzen Welt und aus verschiedenen Disziplinen – von der öffentlichen Gesundheit über Soziologie, Psychologie, Theologie, Medizin und Politik bis hin zur Pflege – zusammen. Sie werden Modelle und Projekte vorstellen, die insbesondere darauf abzielen, das Wissen zum Thema zu vertiefen und in der Gesellschaft das Verständnis für die Vorgänge am Ende des Lebens zu fördern. Informationen endlich-menschlich.ch/festival phpci2024.org © Palliaviva/KEYSTONE/Gaetan Bally Die Medizin muss sich eingestehen, dass sie nicht alles und alle heilen kann. La médecine doit admettre qu’elle ne peut pas guérir tout le monde.
9 ENSEMBLE 2024/75 —– Dossier Die Geschichte der Palliativpflege Während die Entwicklung der Palliativpflege neueren Datums ist, geht die Beschäftigung mit dem Schicksal unheilbar kranker Menschen in Europa auf das 19. Jahrhundert zurück. 1842 gründete Jeanne Garnier in Lyon die «Oeuvres des Dames du Calvaire». Die Grundlagen der Palliativpflege wurden schliesslich in England von der Pflegefachfrau, Sozialarbeiterin und Ärztin Cicely Saunders entwickelt. Sie war es, die erstmals Schmerzbehandlungsprotokolle einführte. 1967 gründete sie in London ein Hospiz mit einem interdisziplinären Team, in dem Angehörige der Gesundheitsberufe, Freiwillige und Gottesdienstmitarbeiter zusammenarbeiteten, um die Kranken und ihre Angehörigen zu betreuen. Das Saint Christopher’s Hospice ist immer noch eine Referenzinstitution mit internationaler Ausstrahlung. Die Bezeichnung «Palliative Care» geht auf Professor Balfour Mount zurück, der 1974 die erste Palliativstation in einem Universitätsklinikum in Montreal gründete. 1988 wurde die Europäische Gesellschaft für Palliative Care gegründet, gleichzeitig wurde die Schweizerische Gesellschaft für Palliativmedizin ins Leben gerufen, die 1995 in Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Betreuung umbenannt wurde und heute schlicht palliative.ch heisst. 1986 wurde in Genf die erste Schmerz- und Palliativsprechstunde durchgeführt. 2006 wurde an der Universität Lausanne der erste Lehrstuhl für Palliativmedizin der Schweiz eingerichtet. Im Jahr 2010 hat die Schweiz eine nationale Strategie für diesen Bereich formuliert. Sie vermittelte einen wichtigen Impuls und brachte eine Annäherung an das Ziel, den Zugang zur Palliativpflege für alle Patienten zu gewährleisten, die darauf angewiesen sind. Gleichzeitig konnten dank der Strategie die doch erheblichen kantonalen Unterschiede verringert werden. Spirituelle Begleitung Eine der grössten Herausforderungen am Lebensende aber sind die drängenden seelischen, psychischen oder existenziellen Fragen, welche die Patientinnen und Patienten umtreiben. Der Umgang damit gestaltet sich oft schwierig. Hier kommt die Rolle der Psychologen, aber auch der Geistlichen voll zum Tragen. Bei der Begleitung der Kranken greifen die Teams regelmässig auf Fachpersonen aus der Kirche zurück. «Im Gesundheitswesen ist die spirituelle Begleitung heutzutage fester Bestandteil der ganzheitlichen Behandlung von Patienten und ihren Angehörigen», bestätigt Pfarrer Reto Beutler, der als Seelsorger im Spitalzentrum Biel tätig ist. Bei seiner Tätigkeit ist die Zusammenarbeit mit dem Pflegepersonal ein unbedingtes Muss: Sie schafft Vertrauen und öffnet Türen. «Die Kirchen können in Bezug auf den Umgang mit dem Lebensende, das Abschiednehmen und die Trauerbewältigung auf eine lange Tradition zurückblicken. Ihr Personal ist gut ausgebildet, verfügt über einen Master-Abschluss und Zusatzausbildungen», hebt der Seelsorger hervor, der auch die Beratungsstelle Leben und Sterben in Bern leitet, in welcher Fragen rund um das Lebensende und den Tod erörtert werden. Erwähnenswert in diesem Zusammenhang ist auch, dass Pflegefachpersonen das Angebot von Kursen wie «Letzte Hilfe» durchaus begrüssen. Dieser kostenlose eintägige Kurs, der seit einigen Jahren namentlich von den Reformierten Kirchen Bern-Jura-Solothurn angeboten wird und allen offensteht, vermittelt die Grundlagen, um die Bevölkerung für die Themen Tod, Antizipation, Entscheidungsfindung, Linderung des Leidens und Abschiednehmen zu sensibilisieren. Informationen palliative.ch/de | palliactif.ch beratunglebenundsterben.ch © KEYSTONE/Peter Komka Gefragt ist eine ganzheitliche Behandlung der Betroffenen. Ce qui est demandé, c’est un traitement global de la personne.
10 Dossier —– ENSEMBLE 2024/75 Pascal Mösli ist Beauftragter Spezialseelsorge Palliative Care bei den Reformierten Kirchen Bern-Jura-Solothurn. Er berichtet, was für Betroffene und ihre Angehörigen wichtig ist auf dem letzten Weg. Von Adrian Hauser Pascal Mösli, was ist Palliative Care überhaupt? Das Bild ist, dass man einem Menschen, der mit einer unheilbaren Krankheit konfrontiert ist oder im Sterben liegt, einen Mantel (pallium) umlegt. Damit er passt, muss dieser Mantel je nach Person ganz anders aussehen. Ziel ist es, die Personen auf ihrem Weg ganzheitlich unterstützen. Das machen verschiedene Berufsgruppen gemeinsam. Das sind die Medizin, die Pflege, die Sozialarbeit, die Psychologie, bis hin zur Seelsorge und den Freiwilligen. Dabei hat man die betroffene Person, aber auch die Angehörigen im Blick. Was brauchen die Angehörigen? Die Angehörigen sind für einen betroffenen Menschen meistens die wichtigsten Bezugspersonen. Den Betroffenen ist es oft wichtig, dass es den Angehörigen gut geht und diese nicht komplett in Stress geraten. Die Angehörigen selbst wollen oft Unterstützung dabei, wie sie der betroffenen Person bestmöglich helfen können. Wenn Angehörige selbst zu gestresst sind, überträgt sich das auf die betroffene Person. In einem solchen Fall muss man dem Umfeld eine Entlastung bieten. Was für Phasen durchlebt jemand, der im Sterben liegt? Es gibt ein Phasenmodell, das die Psychiaterin Elisabeth Kübler-Ross entwickelt hat. Demnach kann zuerst eine Phase kommen, in der man sich gegen eine Diagnose wehrt oder diese nicht wahrhaben will. Dann gibt es Phasen, in denen die Betroffenen gegen die Situation ankämpfen und auch eine gewisse Wut entwickeln. Weiter kann es depressive Phasen geben, in denen die Betroffenen aufgeben. Es kann auch sein, dass Betroffene an einen Punkt kommen, an dem sie sich mit ihrer Situation versöhnen. Dieses Phasenmodell wurde entwickelt, weil man weiss: Die Betroffenen können zwischen den verschiedenen Phasen hin- und herwechseln. Es ist kein linearer Prozess. Was ist Ihre Motivation, in diesem Feld tätig zu sein? In der fünften Klasse hatte ich einen schlimmen Velounfall und musste im Inselspital operiert werden. Ich teilte mein Zimmer mit einem Buben, der zwei Jahre älter war als ich. Er hatte einen Tumor und wusste, dass er sterben wird. Dieser Mensch hatte eine unheimliche Kraft. Er sagte mir beispielsweise, dass man vor dem Tod keine Angst haben muss, denn man gehe ins Licht. Er war sehr klar, direkt, aber auch leicht und fröhlich. Diese Lebendigkeit hat mich beeindruckt und geprägt. Haben Sie auch Personen mit Nahtoderfahrungen getroffen? Was passiert in einer solchen Situation? Ja, ich habe schon Personen mit einer Nahtoderfahrung getroffen. Obwohl das keine Erfahrungen vom Tod sind, glaube ich, dass dies Erfahrungen an der Grenze sind. Leute, die davon berichten, sind sehr klar. Es ist eine sehr klare und sehr starke Erfahrung. Neben den Nahtoderfahrungen berichten Sterbende von weiteren wichtigen Grenzerfahrungen. Es gibt eine Untersuchung von amerikanischen Palliative-Care-Institutionen mit Leuten, die Erscheinungserfahrungen hatten. Den Betroffenen sind verstorbene Menschen oder Tiere begegnet. Die Forschung kam zum Schluss, dass diese Leute nicht träumen und auch nicht halluzinieren, sondern dass es eine andere Erfahrung ist. Diese Erlebnisse hatten bei den Betroffenen oft eine grosse Entspannung zur Folge. Ich bin überzeugt, dass dies andere Erfahrungen sind, als wir sonst in unserem Alltag machen. Diese Erfahrungen haben etwas zu tun mit dem Sterbeprozess und fördern das innere Vertrauen für diesen letzten Weg. In der Palliative Care ist man ja sehr interdisziplinär unterwegs. Welche Rolle spielt die Seelsorge dabei? Die Sichtweise der Seelsorge ist die spirituelle Dimension. Sie geht der Frage nach, womit der Mensch in seinem tiefsten Inneren verbunden ist. Es kann sein, dass jemand sehr religiös ist. Dann ist es eine Verbindung zur christlichen Tradition oder zu Gott. Es kann sein, dass sich ein Mensch sehr mit der Natur verbunden fühlt und vielleicht einen bestimmten Kraftort hat. Dann kann eine Person diesen Ort innerlich herbeiholen. Ich habe jemanden über längere Zeit begleitet, der sich YB sehr verbunden fühlte. Wir haben dann zuerst dafür gesorgt, dass dieser Mann einen richtig grossen Fernseher erhält, um die Spiele zu schauen I N T E R V I EW «Es ist kein linearer Prozess»
11 ENSEMBLE 2024/75 —– Dossier und das Gefühl zu haben, wirklich «dabei» zu sein. Später haben wir herausgefunden, dass er früher bei den Matchs immer in der Fankurve war. Das war seine Community. Aber er hat sich aus Scham nicht mehr bei ihnen gemeldet, und die Leute aus der Kurve auch nicht bei ihm, weil sie unsicher waren. Wir haben uns dann bemüht, diesen Kontakt wieder herzustellen. Eines Tages kamen 20 bis 30 Leute aus der Kurve zur Altersinstitution und haben unter seinem Fenster ihre Fanlieder gesungen. Der Job der Seelsorge ist es, die Betroffenen dabei zu unterstützen, (wieder) die innere Verbindung zu spüren, die sie trägt, oder auch mit ihm auszuhalten, wenn sie nicht gespürt werden kann. Sind die Seelsorgenden in Palliative-Care-Teams gut akzeptiert? Die Seelsorge ist Teil des Grundkonzepts der Palliative Care. Die heutige Palliative Care geht unter anderem zurück auf ein Konzept von Cicely Saunders. Sie war Pflegefachperson und hat später noch ein Studium gemacht und dabei das Diplom in «Public and Social Administration» aus Grossbritannien erlangt. Sie sagte, weil eine Fachperson nicht alles allein kann, braucht es ein Team. Dieser Teamgedanke wurde stark von ihr geprägt. Sie definierte das Konzept von «total pain» und den vier Dimensionen der Palliative Care, also die physische, psychische, soziale und spirituelle. Darin liegt die Erkenntnis, dass sich die Betroffenen gesamtheitlich in einem Schmerz befinden und es ihnen nicht besser geht, wenn man den Schmerz nur an einer Stelle behandelt. Die WHO und das BAG nahmen diese vier Dimensionen der Palliative Care in ihren Konzepten auf. In den Schweizer Palliative-Stationen ist die Seelsorge daher immer integriert. Gibt es auch Personen, die keine Seelsorge wollen? Ja, natürlich, und das hat mich teilweise auch etwas frustriert. Ein Supervisor sagte mir einmal dazu, dass die Seelsorgenden die Einzigen seien, die der Patient oder die Patientin hinausschicken kann, man es also als Zeichen ihrer Freiheit verstehen kann. Das hat mich sehr überzeugt. Die Ärzteschaft und das Pflegepersonal sind Teil des Systems. Als Seelsorgender ist man eine Art Zusatzspieler, den die Betroffenen ablehnen können. Manchmal wollen die Leute dadurch einfach sicherstellen, dass ihnen niemand in den eigenen Prozess dreinredet. Ein Akt der Selbstbestimmung. Das ist richtig. Und wir als Seelsorgende unterstützen die Selbstbestimmung ja sehr. Der Lead in einem solchen Prozess liegt bei den Betroffenen selbst und nicht bei den Seelsorgenden. Kommt es oft vor, dass man Patientinnen oder Patienten über eine längere Zeit begleitet? Ja, denn Palliative Care betrifft ja nicht nur den ganz letzten Lebensabschnitt. Die Palliative Care beginnt dann, wenn jemand eine Diagnose einer unheilbaren Krankheit hat. Es kann sein, dass jemand jahrelang auf diesem Weg ist. Was ist einfacher für die Betroffenen: wenn es schnell geht oder wenn sie viel Zeit haben, sich auf das Ende vorzubereiten? Das ist eine gute Frage. Viele Angehörige würden wahrscheinlich sagen, dass es schwieriger ist, wenn es schnell geht, weil sie keine Zeit haben, die betroffene Person zu begleiten und sich von ihr bewusst zu verabschieden. Aber es gibt auch Angehörige, die es als sehr schwierig erleben, wenn sie jemanden zu Hause über sehr lange Zeit pflegen und dabei zusehen müssen, wie die Person leidet. Welche Rolle können die Freiwilligen übernehmen? Im Spital können Freiwillige die soziale Komponente abdecken, indem sie mit den Betroffenen etwas machen, das diesen Spass macht. Zu Hause können die Freiwilligen eine wertvolle Stütze für pflegende Angehörige sein, die oft ans Limit kommen. Dies sind nur zwei Beispiele für eine lange Liste von Möglichkeiten. Palliative Care ohne Freiwillige ist unmöglich. © Adrian Hauser Pascal Mösli
12 Dossier —– ENSEMBLE 2024/75 © Adrian Hauser «C E N’EST PAS UN PROCESSUS LINÉAIRE» Pascal Mösli est responsable de l’accompagnement spirituel spécialisé dans le cadre des soins palliatifs au sein des Églises réformées Berne- Jura-Soleure. Il évoque ce qui compte pour les personnes qui ont appris qu’elles allaient mourir et pour leurs proches. Par Adrian Hauser Pascal Mösli, comment définissez-vous les soins palliatifs? L’expression fait référence à l’image d’un pallium, un manteau que l’on étend sur le corps d’une personne atteinte d’une maladie incurable ou décédée. Chaque manteau doit être taillé sur mesure. Le but des soins palliatifs est d’aider la personne dans tout son être sur le chemin qui est le sien. Plusieurs groupes professionnels sont impliqués, des médecins aux aumôniers et aux bénévoles, en passant par les infirmières, les travailleurs sociaux et les psychologues. L’attention est portée sur la personne, mais aussi sur ses proches. Les proches, justement, de quoi ont-ils besoin? En général, les proches sont les principales figures d’attachement de la personne qui est en soins palliatifs. Cette dernière a souvent à cœur que ses proches aillent bien et ne sombrent pas dans le stress. De leur côté, les proches ont souvent besoin d’être aidés pour aider au mieux. Lorsqu’ils sont stressés, cela se reporte sur la personne malade, et il faut trouver un moyen de les soulager. F Par quelles étapes la personne passe-t-elle avant de mourir? La psychiatre Elisabeth Kübler-Ross a élaboré un modèle selon lequel une première phase de refus ou de déni peut suivre l’annonce du diagnostic. Il peut ensuite y avoir des phases de révolte, accompagnées d’une forme de colère, et des phases dépressives où la personne baisse les bras. La personne en arrive parfois au stade de l’acceptation. Ce modèle a été développé parce que l’on sait que le processus n’est pas linéaire, qu’il est marqué par des allers et retours entre les différentes phases. Qu’est-ce qui vous a poussé à vous engager dans ce domaine? À 9 ans, j’ai eu un grave accident de vélo et j’ai dû être opéré à l’Hôpital de l’Île. Je partageais ma chambre avec un garçon de deux ans plus âgé que moi qui avait une tumeur et qui savait qu’il allait mourir. Il était habité d’une force incroyable. Ainsi, il m’a dit qu’il ne faut pas avoir peur de la mort parce qu’on va vers la lumière. Il était très clair, direct, mais aussi simple et joyeux. J’ai été frappé par son énergie vitale et je n’ai jamais oublié cette rencontre. Avez-vous déjà croisé des personnes ayant vécu une expérience de mort imminente? De quoi s’agit-il? Oui, j’en connais. Même si ce n’est pas une expérience de mort à proprement parler, c’est une expérience limite. Les personnes qui en parlent disent clairement qu’elles ont vécu une expérience très lumineuse et très forte. On peut faire d’autres expériences limites importantes au seuil de la mort. Une étude publiée par des instituts américains de soins palliatifs s’est penchée sur les cas de personnes ayant des visions d’animaux ou de personnes décédés. Cette recherche est parvenue Pascal Mösli
13 ENSEMBLE 2024/75 —– Dossier à la conclusion qu’il ne s’agit ni de rêves, ni d’hallucinations, mais bien d’autre chose. Ces expériences provoquent souvent une grande détente chez les personnes qui les vivent. Je suis convaincu qu’elles sont d’un autre ordre que nos expériences quotidiennes, qu’elles sont en rapport avec le processus de mort et qu’elles nourrissent la confiance intérieure nécessaire pour parcourir la dernière étape du chemin. Les soins palliatifs sont un domaine hautement interdisciplinaire. Dans ce contexte, quel est le rôle de l’accompagnement spirituel? Notre accompagnement est orienté vers la dimension spirituelle. Nous cherchons à savoir ce à quoi l’être humain se relie tout au fond de lui. Une personne très religieuse sera reliée à la tradition chrétienne ou à Dieu. Une autre se sentira fortement reliée à la nature et aura peut-être un lieu de ressourcement particulier auquel elle pourra se connecter intérieurement. J’ai accompagné sur une longue période un monsieur qui se sentait très relié aux Young Boys; dans un premier temps, nous avons fait en sorte qu’il ait un grand écran digne de ce nom pour regarder les matches et avoir véritablement l’impression d’y assister. Puis nous avons appris qu’à l’époque où il allait au stade, il était toujours sur les gradins des supporters, que sa communauté se trouvait là, mais qu’il avait rompu les contacts avec ce groupe par honte et que le groupe ne l’avait plus contacté, par crainte de mal faire. Nous avons donc tenté de retisser un contact. Un jour, plus d’une vingtaine de fans des Young Boys se sont déplacés et ont chanté leurs chants de supporters sous les fenêtres de l’institution où se trouvait le monsieur que j’accompagnais. Le travail de l’aumônerie consiste à aider la personne à se (re) connecter avec ce qui la relie intérieurement et également à se tenir à ses côtés lorsqu’elle ne parvient pas à ressentir cette présence intérieure. Les aumônières et les aumôniers sont-ils bien acceptés au sein des équipes de soins palliatifs? L’accompagnement spirituel fait partie intégrante du modèle actuel de base des soins palliatifs qui est notamment inspiré du modèle de Cicely Saunders, une infirmière britannique, qui avait obtenu sur le tard un diplôme en administration publique et sociale, et qui insistait sur l’importance de constituer des équipes parce qu’un spécialiste à lui tout seul ne peut pas tout. Cette femme a largement contribué à implanter l’idée d’équipe. C’est elle qui a défini le concept de douleur globale («total pain») et les quatre dimensions des soins palliatifs – physique, psychique, sociale et spirituelle. C’est une manière de dire que la personne souffre dans tout son être et qu’elle n’ira pas mieux si l’on ne traite qu’une seule dimension de sa douleur. L’OMS et l’OFS ont intégré ces quatre dimensions dans leurs modèles. L’accompagnement spirituel fait donc intégralement partie des unités de soins palliatifs en Suisse. Est-ce qu’il vous arrive de croiser des personnes qui refusent l’accompagnement spirituel? Oui, évidemment, et cela a pu me frustrer quelquefois. Un jour, un superviseur m’a rappelé que les aumôniers étaient les seules personnes qu’un patient ou une patiente pouvait renvoyer et que ce geste de refus devait donc être compris comme un acte de liberté. Cette remarque m’a marqué. Le corps médical et le corps infirmier font partie du système. L’équipe d’aumônerie, elle, joue un rôle à part et peut être tenue à l’écart par la personne malade qui veut parfois simplement s’assurer que personne ne s’immiscera dans sa trajectoire personnelle. C’est une marque d’autonomie. Oui, exactement. Et justement, l’autonomie, c’est quelque chose que nous encourageons énormément dans notre accompagnement. Le processus est entre les mains de la personne, jamais entre les nôtres. Est-ce que les accompagnements de longue durée sont fréquents? Oui, car les soins palliatifs ne sont pas exclusivement destinés à la toute dernière tranche de vie. Ils commencent dès l’annonce du diagnostic d’une maladie incurable. Il peut arriver que des personnes soient malades pendant des années. Qu’est-ce qui est le plus facile pour les proches: d’avoir beaucoup de temps pour se préparer ou de savoir que la fin est imminente? Bonne question. Beaucoup répondraient probablement qu’un processus rapide est plus difficile à appréhender, qu’ils aimeraient avoir plus de temps pour accompagner la personne en fin de vie et pour lui dire au revoir en pleine conscience. Mais je connais aussi des situations où il est très difficile de prendre soin d’un proche pendant une très longue période à la maison en étant le témoin de sa souffrance. Quel rôle les bénévoles peuvent-ils jouer? À l’hôpital, les bénévoles peuvent répondre aux besoins sociaux de la personne en lui proposant une activité qui lui fasse plaisir. Lorsque la personne malade est chez elle, ils peuvent offrir une précieuse soupape aux proches aidants qui atteignent souvent leurs limites. Nous pourrions donner mille autres exemples. Disons tout simplement que sans bénévoles, il n’y aurait pas de soins palliatifs.
14 Dossier —– ENSEMBLE 2024/75 «Vivant-e jusqu’au dernier souffle» Membre de l’équipe mobile en soins palliatifs dans la région du Jura bernois, Sonia Flotron dispose d’une longue expérience en la matière. Cette infirmière, qui vient de prendre sa retraite, s’est battue pour le développement des soins palliatifs en Suisse. Entretien. Par Nathalie Ogi En quoi a consisté votre travail? J’ai longtemps travaillé dans les soins à domicile et dans les soins palliatifs à domicile avant de devenir membre de l’antenne de l’équipe mobile en soins palliatifs (EMSP BEJUNE) dans le Jura bernois. J’ai contribué à la réflexion sur l’organisation de cette équipe dans la région BEJUNE (Berne, Jura, Neuchâtel). Nous intervenons pour conseiller les professionnels de la santé afin d’améliorer la situation de patient-e-s à domicile, en EMS ou à l’hôpital. Quelles sont les difficultés rencontrées dans les soins palliatifs? Du côté des patient-e-s, les principales difficultés concernent la gestion des douleurs et des problèmes respiratoires. Un autre défi réside dans l’estimation des limites du maintien à domicile. Actuellement, le manque de personnel diplômé, que ce soit en EMS ou à l’hôpital, représente aussi une grande difficulté. Les effectifs sont trop faibles, le personnel n’a plus le temps d’évaluer les situations à temps. Ils réagissent et nous appellent souvent trop tard. La méconnaissance des soins palliatifs dans le public est aussi un problème. Nous devons lutter pour faire comprendre aux patient-e-s que les soins palliatifs n’équivalent pas à une mort imminente. La plupart des gens sont sidérés lorsque l’on évoque la question de leur finitude. Pourquoi avoir choisi de travailler dans les soins palliatifs? Jeune infirmière dans les années 80, j’ai failli quitter le métier en raison de la manière dont on considérait la mort à l’hôpital. À cette époque, la fin de vie était généralement vue comme un échec. Souvent, on fuyait les malades incurables, car on ne savait que faire. C’était très démoralisant. Dans les soins palliatifs, on considère qu’une personne gravement malade et qui se meurt reste vivante jusqu’à son dernier souffle. Elle mérite que l’on s’occupe d’elle, que l’on améliore sa qualité de vie et que l’on ne prenne pas la fuite devant sa situation. C’est le côté humain de cette profession. On se sent inutile si l’on vise uniquement la guérison et l’acharnement thérapeutique, sans accepter la finitude de l’être humain. Qu’est-ce qui vous plaît le plus? Lorsque l’on travaille en première ligne, auprès des patients, un lien de confiance privilégié se crée. J’aime cet accompagnement de personne à personne. Bien sûr, il s’agit de rester professionnel et de conserver une juste proximité. Il n’empêche que l’on vit des moments incroyables et très profonds. Il arrive que l’on pleure et que l’on rit avec les patients et les proches. Et si en plus, on peut améliorer la qualité de vie du malade, on a tout gagné. Personnellement, j’estime davantage la vie depuis. Le carpe diem prend tout son sens. zVg. Sonia Flotron
15 ENSEMBLE 2024/75 —– Dossier «LEBENDIG BIS ZUM LETZTEN ATEMZUG» Sonia Flotron ist Mitglied des mobilen PalliativeCare-Teams im Berner Jura und kann auf eine lange Erfahrung in diesem Bereich zurückblicken. Die Pflegefachfrau, die vor kurzem in den Ruhestand getreten ist, hat für den Ausbau der Palliativpflege in der Schweiz gekämpft. Ein Gespräch. Von Nathalie Ogi Worin besteht Ihre Arbeit? Ich habe lange in der Spitex und der Palliativpflege zu Hause gearbeitet, bevor ich in der Aussenstelle Berner Jura zum mobilen Team Palliative Care (MTPC BEJUNE) stiess. Ich war an den Überlegungen zur Organisation des Teams in der Region BEJUNE (Bern, Jura, Neuenburg) beteiligt. Wir beraten Berufsangehörige aus dem Gesundheitswesen mit dem Ziel, die Situation der Patientinnen und Patienten zu Hause, im Alters- und Pflegeheim oder im Spital zu verbessern. Mit welchen Problemen hat die Palliativpflege zu kämpfen? Was die Patientinnen und Patienten betrifft, so besteht die grösste Herausforderung in der Behandlung von Schmerzen und Atemproblemen. Ein weiteres Problem ist es, abschätzen zu können, wie lange jemand zu Hause bleiben kann. Gegenwärtig stellt uns auch der Mangel an diplomiertem Fachpersonal – sowohl in Alters- und Pflegeheimen als auch im Spital – vor grosse Probleme. Die Personaldecke ist zu dünn, die Angestellten sind unter Druck und können die einzelnen Situationen nicht mehr zeitnah einschätzen. Oft nehmen sie uns zu spät in Anspruch. Ein weiteres Problem sind die falschen Vorstellungen, die bei der breiten Bevölkerung bezüglich Palliativpflege kursieren. Palliativpflege bedeutet nicht, dass der Tod unmittelbar bevorsteht. Wir müssen dafür kämpfen, dies den Patientinnen und Patienten klarzumachen. Die meisten Menschen sind erstaunt, wenn man ihnen die Frage nach der eigenen Endlichkeit stellt. D Was hat Sie dazu bewogen, in der Palliativpflege zu arbeiten? Wegen der Art und Weise, wie man im Spital mit dem Tod umging, hätte ich in den 80er-Jahren als junge Pflegende beinahe den Beruf an den Nagel gehängt. Damals wurde das Lebensende in der Regel als Niederlage angesehen. Oft flohen wir vor den unheilbar Kranken, weil wir nicht wussten, wie wir mit ihnen umgehen sollten. Das drückte stark auf die Moral. In der Palliativpflege betrachten wir eine ernsthaft erkrankte, sterbende Person bis zum letzten Atemzug als lebendig. Sie verdient es, dass man sich um sie kümmert, ihre Lebensqualität verbessert und nicht vor der Situation davonrennt. Das ist der menschliche Aspekt des Berufs. Man fühlt sich nutzlos, wenn man sich ausschliesslich auf Heilung respektive künstliche Lebensverlängerung konzentriert und die Endlichkeit des Menschen nicht akzeptiert. Was gefällt Ihnen am besten? Wenn man «an der Front» arbeitet, bei den Patientinnen und Patienten, bildet sich eine privilegierte Vertrauensbeziehung heraus. Ich liebe diese direkte Begleitung von Person zu Person. Natürlich muss man immer professionell bleiben und das richtige Mass von Distanz und Nähe wahren. Man erlebt aber doch unglaubliche und tiefe Momente. Es kann vorkommen, dass man mit den Patienten und ihren Angehörigen weint und lacht. Wenn man darüber hinaus noch die Lebensqualität der kranken Person verbessern kann, hat man alles richtig gemacht. Ich persönlich schätze aufgrund meiner Tätigkeit das Leben als solches noch mehr. Carpe diem erhält seinen umfassenden Sinn. Sie haben sich stark engagiert für die Anerkennung der Palliativpflege. Diese Anerkennung liess seit den 90er-Jahren, als erste Forderungen an die Politik gestellt wurden, lange auf sich warten. Wir forderten, dass die Palliativpflege in der Schweiz entwickelt und ausgebaut wird. Es dauerte ganze zwanzig Jahre, bis sich ein entsprechendes Bewusstsein bildete. Ich hatte immer das Gefühlt, man dürfe Patientinnen und Patienten mit unheilbaren Krankheiten nicht einfach fallen lassen. Das ist einer Gesellschaft in Friedenszeiten einfach nicht würdig. Vous vous êtes beaucoup engagée pour la reconnaissance des soins palliatifs. Cette reconnaissance s’est faite attendre depuis les années 90, lorsque les premières revendications ont été envoyées au monde politique. Nous demandions que les soins palliatifs se développent en Suisse. Il a fallu attendre 20 ans pour qu’une prise de conscience ait lieu. J’ai toujours eu le sentiment que l’on ne pouvait pas laisser tomber les patient-e-s avec un diagnostic de maladie incurable. Cela n’est pas digne d’une société en temps de paix.
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